「こむぎのキロク」というYouTubeチャンネルが現在話題になっています！
「こむぎ」さんという難病を抱える女性が、一生懸命生活している姿を映しているこのチャンネルは、チャンネル登録者数を10万人超え、急成長しています！
「表皮水疱症」という聞き慣れない難病を抱え、頑張っている姿も共感を呼んでいますが、こむぎさんの美しさも話題になっていますね。
170cmの長身で、とてもスタイルが良く、憧れる女性視聴者も多いようです。
こむぎさんは、写真集も出しています。
こむぎさんの美しさが堪能できてうれしいですね。
「表皮水疱症」は、重大な皮膚疾患の病気ですが、写真集でも体の傷を写しています。
その理由は、「多くの人にこの難病を知ってもらいたいから」。
さて、このこむぎさん、ご結婚されているのですが、多くの人から質問があがりました。
こむぎさんの旦那さんってどういう人なの？
こむぎさんと旦那さんの馴れ初めが知りたい、、！
「表皮水疱症」って肌に触れると傷ができるんだよね？じゃあ旦那さんとの触れ合いはどうしているの？
聞いていいのかわからないけれど、、夜の生活はどうしているの？
旦那さんがいるってことは、、、そういうのはどうしているんだろう？
実際、こむぎさんは結婚生活の中で性行為があることを明かしています。
詳しく知りたいですね！
・こむぎさんの旦那さんってどういう人？
・こむぎさんと旦那さんの馴れ初めは？
・結婚生活での夜の事情について
「知りたい！」という人に向けて情報をお伝えしますね！
こむぎさんが患っている難病「表皮水疱症」って？
こむぎのさんが抱えている病気は、「表皮水疱症」という病気で、厚生労働省により難病指定されています。
最近では、YouTuberの関根りささんの第一子が、同じ「表皮水疱症」であるということで、話題になりましたね。
皮膚が弱く「少しの衝撃」で怪我をしてしまう病気。
少しの擦れでも皮膚がむけ、血が出てしまうので、皮膚は傷だらけの状態になってしまいます。
例えば服の擦れや摩擦でも、怪我になってしまうので注意が必要です。
こむぎさんは、生まれつきこの病気を患っていますが(先天性)、遺伝性のものではなく突発性のもので、親族の中ではこむぎさんだけ患っているそうです。
日本では、15万人に1人がこの病気を患っているそうです。
残念ながら現時点では、「表皮水疱症」を治す具体的な治療法は確立されておりません。
対処療法のみしか手立てがないので、根本的に治すことができず、毎日新しくできる傷を治療しなければなりません。
できるだけ早く根本的な治療が確立されるといいですよね。
こむぎさんのプロフィールは？
ここで、こむぎさんのプロフィールを見てみましょう！
生年月日 1994年11月16日生まれ
年齢 29歳
身長 170cm
体重 50㎏
出身 広島県
学歴 短大卒
メガネのブランド Zoff
好きな食べ物 餃子、たくあん、甘いもの
趣味 洋服、釣り、麻雀
好きな芸能人 吉高由里子、戸田恵梨香
こむぎさんは、本名を非公開にしています。
どうして「こむぎ」にしたのかというと、「かわいくて覚えてもらえやすそうだったから」だそうです。
170cmというスタイルの良さを生かし、Lookbook動画を上げたり、写真集を出したりしています。
動画内ではショートパンツ姿が多いので、「寒くないんですか？」と質問されていましたが、「寒いけど、傷の具合を見せるためにショートパンツにしてる！」と明かしていました。
もともと、こむぎさんがYouTubeを始めたきっかけは、「この表皮水疱症という難病を少しでも多くの人たちに知ってもらいたいから」という理由でした。
ですので、「傷の映像が苦手な方は視聴に注意してください」という注意書きを載せつつ、傷の具合を余すことなく映しています。
とても美しい方なのに、趣味は「釣り」と「麻雀」というあまりイメージに合わないところも視聴者に好感をもたれています。
メガネのブランドについては、こむぎさんが「メガネ美人」で、メガネがとてもよく似合っていますが、なんのブランドですか？と聞かれることが多いため、「Zoff」であると明かしています。
本当によくメガネが似合っていますよね！
こむぎさんの旦那さんはどういう人？馴れ初めは？
こむぎさんがYouTubeを始めた頃は、まだご結婚されていませんでしたが、「彼氏」がいるということを明かしていました。
現在はその「彼氏」さんとご結婚されています！
出会いは、こむぎさんが居酒屋でバイトをしていた時の同僚だったそうです。
居酒屋でのバイト時代から、こむぎさんの病気のことは知っていましたが、それでも変わらず同じように接してくれていたとこむぎさんが動画の中で話していました。
とても優しい方ですね。
旦那さんの姿は動画には出てきませんが、稀に声が入ることがあります。
声を聞くと、とても優しそうな感じの旦那さんです。
こむぎさんが「質問コーナー」の中でお話していたことによると、「旦那さんの優しいところが好き」だそうですが、「束縛とメンヘラを直してほしい」そうです！
こむぎさんが好きなあまり、束縛してしまうのでしょうか、、？
でも結婚生活はとてもうまくいっているようですし、こむぎさんが具合が悪い時もサポートしてくれるそうなので、旦那さんは優しくて頼もしい方なのでしょうね。
こむぎさんと旦那さんの結婚生活での夜の事情について
結婚生活はとてもうまくいっていると語っているこむぎさん。
旦那さんのサポートもあり、体が辛い時も乗り越えていけるそうです。
さて、ここで気になるのが旦那さんとの「触れ合い」。
「表皮水疱症」という病気は、少しの擦れでも皮膚に傷ができてしまうので、簡単にハグとかもできなさそうですよね。
旦那さんも病気のことはよくわかっているので、体に傷ができないように気をつけていてくれているそうです。
「表皮水疱症」は、粘膜にも傷ができてしまうので、喉や食道などにも水ぶくれができ、かなりの激痛を伴うそうです。
ということで、性行為も重大な怪我に繋がることがあるそうですが、結婚生活の中で性行為はあるそうです。
旦那さんも承知の上で「十分気をつけながら慎重にしている」そうですよ。
頻繁にはできない、「いろいろなこと」はできない、ということですが、少しなら大丈夫だそうです。
ですが、痛いとかこれ以上は難しいなと思ったら、きちんと伝えるそうですよ。
ちなみに、こむぎさんは子供を産むつもりはない、と言っていましたが、最初の頃はその理由を明かしませんでした。
最近になって、その理由を明かしましたが、「自分だけで病気を闘っていてとても辛いのに、出産となるとその苦しみにはとても耐えられないと思う。粘膜にも傷ができるので、粘膜が剥がれたり、いろいろ起こり得ることを考えると、おそらく無事に生きて出産できるとは思えないから」と語っています。
まだまだいろいろなことが解明できていない、謎の多いこの病気ですから、心配があって当然だと思います。
こちらの動画の5:45あたりから、性事情についてお話されています。
まとめ
「表皮水疱症」という難病と日々闘っているこむぎさん。
壮絶な痛みと痒みに毎日襲われながら、日々生きる喜びを見出している姿はとても強く美しく、こちらも勇気をもらえますね！
こむぎさんは、写真展なども行っており、実際に会える機会もあるんですよ！
機会があったらぜひ会いに行きたいですね！
早くこの難病の治療法が確立するといいですよね。
これからもこむぎさんを応援していきたいですね！
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